Prošlo je već više od mjesec dana kako nastavu održavamo na daljinu. Za to nismo bili niti najmanje spremni-niti mi učitelji, niti roditelji, a ponajmanje naši učenici. I onda, dan po dan, počela su se dešavati mala čuda. Učili smo, istraživali, snalazili se na sve moguće i nemoguće načine,  stvarali, pronalazili nova rješenja, komunicirali novim kanalima - svi mi - učenici, roditelji, učitelji - zajedno i složno. Usmjereni samo k jednom cilju - da se djeca osjećaju sigurno i voljeno, a opet, da iz dana u dan stječu neka nova znanja i vještine. I mislimo da smo u tome uspjeli i da nam dobro ide. Tako smo obilježili i za nas značajne datume: Svjetski dan osoba s Down sindromom,  kao i Svjetski dana svjesnosti o autizmu. Sada znamo da možemo rješavati nove izazove koji su pred nama, ali naravno da bi sve bilo ljepše kada bi mogli biti zajedno u svojim razredima sa svojim prijateljima i učiteljicama. 

Vatiti ćemo se još jači. Sigurni samo u to!

Ilustracije učenika Centra za autizam inspirirane doživljajem romana "Vlak u snijegu"

Pandemija Covid-19 promijenila je svijet, promijenila je život svih ljudi. Ne smijemo zaboraviti na one vrlo ranjive osobe koji su i inače socijalno izolirani, svojim poremećajem ali i društvenom marginalizacijom zbog nerazumijevanja, nedostatne svijesti i vidljivosti.

Poremećaje iz autističnog spektra obilježava potreba za socijalnom izolacijom, povlačenjem od gužve, buke, previše podražaja, previše intenzivnog kontakta i komunikacije koju je teško pratiti i u njoj sudjelovati. To istovremeno ne znači da osobama s autizmom nisu potrebni socijalni kontakti, susreti s drugim ljudima i njihova pažnja. Oni doista vole odnos 1:1 u kojem se najbolje snalaze, vole biti prepoznati, vidljivi, nekome zanimljivi i prihvaćeni, vole komunicirati o temama koje ih zanimaju i dobivati podršku sugovornika u održavanju kontakta i razgovora. Izuzetno im je važna struktura dana, njihova rutina i navike. Svaka promjena koju nije moguće predvidjeti, najaviti i na neki način kompenzirati unosi nemir. Izostanak strukture i rutine podiže ionako visoku razinu anksioznosti.

Svakodnevni život osoba s autizmom značajno se promijenio. Sve manje izlaze van zbog sve većeg rizika po zdravlje, ne idu u trgovinu, omiljeni kafić pa ni liječniku ukoliko nije baš nužno, ne odlaze na rehabilitacijski tretman, na radne aktivnosti ili rekreaciju. Osobe koje žive u ustanovi ili u životnim zajednicama nekako se bolje nose sa mjerama izolacije i socijalnog distanciranja. Njihov život je relativno miran, bez mnogo izazova, struktura dana se održava koliko god je moguće, a kad nije moguće nastoji se kompenzirati. Posjeti roditelja zamijenjeni su čestim telefonskim kontaktima i video pozivima, svakodnevnim spremanjem utješne hrane ili stizanjem dostava pred vrata. Do nedavno su išli u duge šetnje, a sada izlaske van na neki način nadomještavaju zaposlenici koji dolaze kao dodatna podrška u A / B rasporedu i koji donose nove teme i sadržaje odnosa. Tu je i rekreacija u dnevnom boravku, zabavne fitness seanse ili boravak u dvorištu. Sadržaji u domaćinstvu, kreativni sadržaji vezani uz Uskrs, gledanje škole na TV-u, video-spotova omiljene glazbe ili snimaka utakmica, fotografija s mjesta gdje su sve bili., više vremena posvećenog njezi tijela, sve to može zaokupiti pažnju osobe s autizmom. Planiranje dana nekog neće zaokupiti jer on već planira ljetovanje. Njemu je potrebno dati siguran odgovor kada i koliko će čekati i da će sve biti u redu, mada je još uvijek neizvjesno.

Osobe s autizmom koje žive u roditeljskom domu suočavaju se s daleko većim promjenama i izazovima. Roditeljima je veoma teško objasniti im zašto ne mogu u Centar, zašto im se promijenio život i koliko je važno da ostanu kod kuće i ne idu u dućan ili u šetnju. Mnogo je teže nadomjestiti vrijeme i sadržaje kojih su se prisilno morali odreći. Imaju i značajno manje kontakata negoli osobe koje žive u ustanovi. Vrijeme prolazi, ali njihova anksioznost očito raste i sve češće inzistiraju na svojim rutinama i navikama koje nije lako kompenzirati. Njih je mnogo teže okupirati sadržajima u domu ako su navikli da veći dio dana provode u ustanovi, da se više kreću i koriste sadržaje u zajednici, imaju više socijalnih kontakata i inače nemaju obvezu sudjelovanja u domaćinskim poslovima. Velik je rizik poremećaja u spavanju, zamjene dana i noći, odgođene i kronične stresne reakcije kako na promjene tako i na proživljen strah npr. od potresa, bolesti, odlaska u bolnicu i sl. Neki će kompenzirati stresove hranom, neki spavanjem, no kod dijela njih rasti će nemir i agresivnost. Roditelji, posebno oni stariji i s narušenim zdravljem ionako se teško nose sa svojom odraslom djecom punom snage i energije. Nerijetko su prisutne želje za povratkom vremena kada je cijela obitelj bila na okupu, kada su roditelji bili mlađi, snažni i davali dostatnu sigurnost i podršku. Ti roditelji osjećaju se napušteni i posve sami. Jedna majka je s boli izrekla da ju je više strah nemogućnosti da svom sinu pruži potrebnu podršku ili da mu istu osigura negoli da se razboli od korona virusa. Odlazak na hospitalizaciju u psihijatrijsku bolnicu gotovo da je nemoguća misija i nosi dodatni rizik, a savjetovanje i korekcija terapije putem telefona čini se jedinom izvjesnom opcijom. Ova situacija mjera izolacije i socijalnog distanciranja nosi izuzetno visok rizik upravo za ove osobe s autizmom i njihove starije roditelje koji trenutno nemaju sustavnu podršku.

Kada dođu bolja vremena i ukinu se mjere prevencije i zaštite, treba se sjetiti osoba s autizmom. Ono što mnogi od njih žive cijeli život, sada smo sami proživjeli i imali priliku barem malo osjetiti samoću i napuštenost, udaljenost od ljudi koji su nam važni ili bili važni, zaziranje od ljudi koji nam nehotice mogu nauditi. Treba se prisjetiti kako ponekad nije jednostavno nositi se s bližnjima ali i sa samim sobom. Treba upamtiti koliko je bilo teško biti sam u okružju doma i najbližih, ali i kako može biti težak osjećaj samoće čak i kad nisi sam. Sve to nas treba naučiti kako da kreiramo bolju zajednicu u kojoj će osobe s autizmom naći svoje mjesto.

Povodom Svjetskog dana svijesti o autizmu 2020. godine obilježenog po život opasnom prijetnjom zaraze Covid-19 virusom, u ime svih odraslih korisnika Centra za autizam, njihovih roditelja i profesionalaca koji su s njima povezani

voditeljica Programa za odrasle osobe s autizmom:

Renata Vragović